“媽媽我眼睛疼……”這是一位6歲雙眼視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤患兒的哭喊,她的腫瘤已經(jīng)向眼球外轉(zhuǎn)移、病情不斷惡化。

　　“我的眼睛看到很多東西,謝謝,我愛你。長大了我也要做醫(yī)生……”這是一位保住了眼球和部分視力的患兒稚嫩的心聲。

　　視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤是嬰幼兒常見的眼內(nèi)惡性腫瘤,可造成失明、眼球摘除、死亡,嚴(yán)重威脅孩子身心健康。我國新生兒視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤的發(fā)病率約為萬分之一,患者數(shù)量位居世界首位。很多家長直到孩子患眼像“貓”眼一樣、在黑暗處反光才發(fā)現(xiàn)異常,甚至孩子因高眼壓疼痛哭鬧才就醫(yī),從此陷入夢(mèng)魘。

　　“挽救一個(gè)孩子的眼睛,就是挽救一個(gè)家庭。”十多年來,由教育部長江學(xué)者特聘教授、亞太眼腫瘤眼病理學(xué)會(huì)副主席范先群教授領(lǐng)銜,上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院眼科、介入科、麻醉科、兒科等醫(yī)務(wù)人員組成的多學(xué)科團(tuán)隊(duì),每天都在與黑暗和死亡賽跑。

　　在長期臨床實(shí)踐中,醫(yī)務(wù)人員練就科學(xué)分期、標(biāo)準(zhǔn)診斷、規(guī)范治療的本領(lǐng),對(duì)于腫瘤眼球外轉(zhuǎn)移和出現(xiàn)高危因素的孩子,盡力完整切除腫瘤,最大限度保全他們的生命。團(tuán)隊(duì)成員、眼科賈仁兵教授說:“只要腫瘤還在眼球內(nèi),我們都會(huì)用最大的努力為孩子保留眼球。”

　　應(yīng)用先進(jìn)的“眼動(dòng)脈超選擇介入化療”,即用0.49毫米的導(dǎo)管通過股動(dòng)脈超選擇進(jìn)入到患側(cè)眼動(dòng)脈中,用推注的方法灌注化療藥物,藥物濃度是全身化療的10倍以上。范先群團(tuán)隊(duì)這一創(chuàng)新療法,改變了傳統(tǒng)靜脈化療會(huì)造成骨髓抑制、消化道反應(yīng)等副作用,有效提高了患兒生存率和保眼率。

　　婷婷就是這樣一個(gè)患兒。兩年前,這個(gè)兩歲小女孩因視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤被父母拋棄,從福利院來到醫(yī)院,看到“白大褂”就叫“爸爸”“媽媽”,如今,有著一雙明亮眼睛的婷婷已經(jīng)被好心家庭收養(yǎng),還常常發(fā)回視頻。

　　為了造福更多的患兒,團(tuán)隊(duì)還開展視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤治療的多中心大樣本臨床研究,聯(lián)合上海、北京、廣州、天津等國內(nèi)11家著名大學(xué)附屬醫(yī)院眼科,對(duì)視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤化療方案開展前瞻性隨機(jī)對(duì)照研究,并建立眼內(nèi)惡性腫瘤化療、激光、冷凍、放療和手術(shù)等綜合序貫治療方案,形成我國視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤治療專家共識(shí)。

　　除了創(chuàng)新診療,團(tuán)隊(duì)還積極開展基礎(chǔ)研究:以我國最大眼腫瘤生物樣本庫為基礎(chǔ),揭示了眼內(nèi)惡性腫瘤的發(fā)生機(jī)制,并建立基因診斷、多靶點(diǎn)治療等新技術(shù)。日前,團(tuán)隊(duì)又在國際上率先發(fā)現(xiàn)了視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤位于12號(hào)染色體的一個(gè)新致病區(qū),為視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤的基因治療提供了潛在靶點(diǎn),也為早期治療提供新依據(jù)。研究成果發(fā)表在國際著名學(xué)術(shù)期刊《核酸研究》上。

　　根據(jù)統(tǒng)計(jì),如果能早發(fā)現(xiàn)、早治療,90%以上的患兒可以保存生命,60-70%左右的患兒可以保住眼球甚至視力。然而,還有大量的孩子在疾病發(fā)現(xiàn)、明確診斷時(shí)已經(jīng)到中晚期,不得不摘除眼球,甚至因病灶轉(zhuǎn)移到顱內(nèi)或其他重要臟器而死亡。為此,團(tuán)隊(duì)啟動(dòng)了視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤高危人群篩查和致病基因監(jiān)測工作,致力于早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療。

　　為摸清我國視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤患兒的現(xiàn)狀,團(tuán)隊(duì)開展了國際上最大規(guī)模的多中心隊(duì)列研究,收集了我國31個(gè)省、直轄市、自治區(qū)31家單位38家醫(yī)院的患者情況,發(fā)現(xiàn)我國患者中晚期比例高,死亡率和眼球摘除率偏高,進(jìn)一步提高生存率和保眼率是我國視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤治療面臨的主要任務(wù)。

　　為了緩解大量患兒家庭面臨的巨大經(jīng)濟(jì)和精神壓力,團(tuán)隊(duì)在國內(nèi)成立了視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤患兒關(guān)愛基金資助貧困患兒,把募集來的每一分錢快速地用于有需要的孩子。

　　4歲的小白寶寶來自山東,雙眼瞳孔區(qū)發(fā)白后被確診的他已經(jīng)失去了右眼,在其他醫(yī)院治療后瘤體未完全控制,更耗盡了原本不富裕的家庭的錢財(cái)。在關(guān)愛基金的資助下,孩子經(jīng)過激光、冷凝等局部治療聯(lián)合化療,保住了左眼,病情逐步穩(wěn)定。

　　“為患兒保視力、保眼球、保生命,提高我國視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤治療的整體水平,我們?nèi)沃氐肋h(yuǎn)。”范先群教授說。

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