10歲的晚期神經(jīng)母細胞瘤患者順順，去世于2019年6月22日，他在雛菊之家住了110天，是入住時間最長的孩子。

　　去世前，順順給媽媽做了一個手工戒指，媽媽后來和雛菊之家的病房主管曹英說：“這是兒子送我最后的禮物，我百年后會帶著戒指去見我的兒子。”曹英唏噓：“孩子……很堅強。”

順順給媽媽留下的手工戒指。 新京報記者 吳寧 攝

　　雛菊之家是為罹患惡性腫瘤的孩子提供臨終關(guān)懷的組織，是北京首個兒童臨終關(guān)懷病房，成立于2017年，發(fā)起者是北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心主任周翾。

　　見過太多孩子腫瘤晚期、離世前的痛苦和別離，周翾想為孩子們開展減輕痛苦的服務(wù)。

　　截至順順去世，雛菊之家接收了21個孩子。在周翾看來，國內(nèi)對兒童臨終關(guān)懷的需求量和團隊服務(wù)之間存在巨大空白，兒童臨終關(guān)懷之路漫漫。

　　給孩子最后的平靜

　　臨終關(guān)懷，是指從患者被診斷為可能不被治愈的疾病起，向患者和家屬提供的生理、心理和社會等方面的支持和照料，以幫助患者舒緩?fù)纯啵敝岭x去。

　　全國腫瘤登記中心此前數(shù)據(jù)顯示，中國每年新增3-4萬名兒童腫瘤患者。

　　臨終階段，孩子的病痛和心理問題、家長的心理問題堪稱折磨，卻沒有專業(yè)醫(yī)療支持。從業(yè)24年，周翾親眼見過許多次這樣的人世間悲慟。

　　2013年11月，周翾赴美進修回來后，開始嘗試為病人提供臨終關(guān)懷。

　　周翾的第一例這類病人，是9歲的山東白血病男孩。

　　周翾和團隊成員一起，堅持每周2次電話隨訪，指導(dǎo)家長給孩子做醫(yī)療護理。最后時刻，孩子媽媽在指導(dǎo)下，請了村醫(yī)上門，備齊了止痛藥、鎮(zhèn)靜劑和氧氣，準備好了最后的衣服。

　　孩子沒有出現(xiàn)憋氣和疼痛，在還有意識的時候，把目光轉(zhuǎn)向爸爸、媽媽，連說了三聲謝謝。然后，自己拔掉氧氣管，三分鐘后平靜離世。

　　除了隨訪北京和周邊的家庭，周翾也在網(wǎng)上開設(shè)云病房，為回家的家庭提供遠程指導(dǎo)、開出止痛和鎮(zhèn)靜類藥物，并開設(shè)舒緩門診。

　　起初，周翾隨訪的孩子，病情偏多是白血病，隨著其他類型腫瘤的患兒增多，周翾發(fā)現(xiàn)，隨之而來的很多癥狀無法在家控制。建設(shè)一間兒童臨終關(guān)懷病房成了周翾迫切的希望。

　　在此期間，周翾摸索著舒緩治療和臨終關(guān)懷在國內(nèi)適用的模式，經(jīng)歷艱辛自不待言。周翾在身兼數(shù)職之余，憑著個人熱情堅持，忙得不可開交。

　　建設(shè)臨終關(guān)懷病房

　　周翾還把高中同學(xué)于瑛“拉下水”。于瑛在團隊負責(zé)的工作之一是財務(wù)。21名醫(yī)生護士志愿組成醫(yī)療團隊，配合周翾一起做這項服務(wù)，2014年起，上海慧慈公益基金會慈燕團隊的志愿者也加入，志愿者目前近30人。

　　2017年，雛菊之家在松堂醫(yī)院開設(shè)，這是北京第一家兒童臨終關(guān)懷病房。

　　雛菊之家55平米的一室一廳，打造了一個安靜、溫馨的環(huán)境。淡綠色的墻、白色的門、小動物和大樹的墻貼。房間配有高清電視、洗衣機、冰箱和簡單的廚房電器，特大號雙人床可供家長陪著孩子一起入睡。入住的家庭只需要負擔(dān)診療費和藥費，這不啻給家庭減輕很大壓力。

　　但這也是團隊壓力來源之一。2017年建成雛菊之家至今，團隊經(jīng)歷諸多困難。困難來自兩方面，一是資金、一是人力。

　　一直以來，周翾開展服務(wù)，基本靠“眾籌”。2014年，她成立了新陽光兒童舒緩治療專項基金，向社會發(fā)起募捐。于瑛每年都在為房租、活動經(jīng)費、人員成本等各項支出煩惱。人力方面，醫(yī)療團隊的醫(yī)生護士們都是兼職、無償在做服務(wù)，病房主管曹英也總拿著低于市場價的工資加班。

　　關(guān)鍵是鎮(zhèn)痛和陪護

　　雛菊之家逐漸形成了一定模式和經(jīng)驗。服務(wù)的關(guān)鍵在兩方面，一是醫(yī)療手段，一是心理輔導(dǎo)。

　　對臨終期的孩子來說，疼痛管理是治療中關(guān)鍵的一部分。臨終期的病癥和化療，引起劇烈的疼痛。這很影響生活質(zhì)量，孩子疼到?jīng)]法睡覺，在一旁的家長也痛苦和束手無策。

　　為此，周翾剛開始嘗試提供服務(wù)時，摸索著“如何為兒童科學(xué)使用鎮(zhèn)痛藥”，此前這項研究在國內(nèi)幾乎為空白。目前周翾熟練掌握了科學(xué)的鎮(zhèn)痛方法，而這項方法近幾年在國內(nèi)也有了起色。

　　在心理輔導(dǎo)方面，于瑛介紹，志愿者在進行服務(wù)之前，均進行了較為系統(tǒng)的生死學(xué)理論和安寧療護培訓(xùn)，并經(jīng)篩選而來。志愿者們會陪伴孩子和家長，包括介紹生活起居和幫辦入住手續(xù)、給孩子講故事、和家長聊天排解心情，幫助家庭解決每天遇到的小問題等。在孩子臨走前，志愿者們會時刻陪伴，與家長一起度過最艱難的時刻，并協(xié)助家長按照不同的宗教、民族、風(fēng)俗習(xí)慣辦理后事。

　　在孩子走后，服務(wù)仍會繼續(xù)。孩子的離去，對家庭來說是毀滅性的打擊。有的父母會離婚，老死不相往來，有的父母有抑郁傾向，甚至覺得孩子走了我也不活了，造成更多家庭傷痛。

　　周翾慶幸覺得，雛菊之家的建立，使得能更好前期介入對家長的輔導(dǎo)。實際上，如果家庭入住了一段時間，孩子病情能穩(wěn)定下來，看到孩子不那么痛苦，家長會慢慢接受孩子即將離去的事實。

　　雛菊之家還開設(shè)了哀傷輔導(dǎo)。服務(wù)是一對一私密服務(wù)，一次一個半小時。2018年共輔導(dǎo)了5例。

　　疏導(dǎo)者的自我疏導(dǎo)

　　接觸那么多悲傷，目送那么多離去，作為雛菊之家的工作人員，也在承載和消化著悲傷和離去。

　　曹英手機里至今保存著來雛菊之家的每一個孩子的照片，“一個個都這么好看”，她舍不得刪。她會難過，在心里流淚。

　　情緒不是沒受影響，但更多時候會站在家長角度思考，也因而曹英能理解送走孩子時會出現(xiàn)的“突發(fā)情況”。曾經(jīng)有個孩子入住5個小時就去世了，當時入住手續(xù)還沒辦完，家長因而發(fā)火了。但在送孩子去殯儀館前，她幫家長跑前跑后把事情辦妥。家長后來被安撫下來。

　　在志愿者孫陽的認知中，如果志愿者對生死的認知不清晰，做這種服務(wù)可能對自身帶來傷害。這是志愿者團隊會開展生死學(xué)培訓(xùn)的原因，需要具備一定的成熟心態(tài)。

　　在周翾看來，國內(nèi)對兒童臨終關(guān)懷的需求量和團隊服務(wù)之間存在巨大空白。而從雛菊之家出發(fā)，病房僅有一間，排隊入住的家庭卻有那么多，服務(wù)“供不應(yīng)求”。于瑛說，雛菊之家目前最迫切的愿望是多建幾間病房，去年有好幾個家庭，沒能等到入住就去世了，讓人很遺憾。

　　近幾年，國內(nèi)對兒童臨終關(guān)懷服務(wù)的推動、認識和進步比前幾年大了很多。除了周翾在推動培訓(xùn)和探討，中國生命關(guān)懷協(xié)會兒童臨終關(guān)懷與家庭衛(wèi)生保健專業(yè)委員會2018年也成立。此外，針對孩子的鎮(zhèn)痛服務(wù)也比前兩年更為普遍。

　　周翾覺得，國內(nèi)兒童臨終關(guān)懷領(lǐng)域的進步，不乏因為近幾年成人政策的推動，兒童領(lǐng)域是“搭了便車”。（周世玲）